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Sobre mim

Sobre mim

Chamo-me Júlia, tenho 20 anos e sou finalista do curso de Engenharia Biomédica (ramo de Bioeletrónica). Sou apaixonada por gatos e adoro ler. Sou Slytherin, e o meu Patronus é uma raposa.

Não sou blogger. Por não o ser, não vos sei dizer do que se trata este blog. É um misto de de vivências e de conhecimento. De tudo o que eu queira partilhar.

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O dia em que descobri que tinha uma doença crónica.

"O que tu tens chama-se Hidradenite Supurativa , não tem cura e é a pior doença de pele que existe." Foi aí que o chão me fugiu d...

"O que tu tens chama-se Hidradenite Supurativa, não tem cura e é a pior doença de pele que existe." Foi aí que o chão me fugiu dos pés, o ar fugiu-me dos pulmões e as lágrimas me fugiram dos olhos.

Mas a verdade é que não foi assim tão novidade quanto eu pensava... Desde os meus 13 anos que tinha uma doença de pele. Fui ao hospital inúmeras vezes, fazer uma "pequena cirurgia" (como eles lhe chamavam) e voltava para casa na esperança de que aquilo fosse passar com a idade. Sempre pensei que passasse.

Foi então que comecei a visitar todos os hospitais que me sugeriam, todos os médicos e até mesmo alternativas que eu nunca consideraria caso não estivesse tão desesperada.
A maior parte dos médicos diziam-me que nem sabiam o que eu tinha, outros diziam-me que era acne. E eu pensava "como é que é possível um médico, após tantos anos na faculdade de medicina, não me saber dizer que doença é que eu tenho?".

Quando desisti dos hospitais e das clínicas, tentei Acupunctura. Não estava nada à espera, mas melhorou, apesar de não curar. Na altura continuava com a esperança de que talvez conseguisse acabar com isto, mas nunca aconteceu.

Foi então que o meu anjo da guarda decidiu agir, como eu gosto de acreditar. Tinha 19 anos.

Por puro acaso e naquela de "ok, vamos tentar", fui a mais um médico. As minhas esperanças neste novo médico eram completamente nulas porque pensei que fosse mais um que não soubesse sequer o que é que eu tinha. Mas ele disse-me. Ele sabia. E melhor do que tudo: ele sabia como me ajudar!

Apesar de ter sido um choque, saber que tinha de viver com aquilo para o resto da minha vida, aprendi a lidar com o assunto. Não tem cura, tudo o que eu posso fazer é tentar controlar a doença (com a alimentação, medicação e cremes) e aprender a viver com ela.

Passou um ano. Se já me habituei? Não. Tenho dias em que estou farta disto, quero acabar com isto, quero queimar as feridas, quero bater-lhes. Quero apagar as cicatrizes todas. Mas não posso. E digo a mim mesma que existem problemas piores, e ainda bem que não os tenho.

Alguns dias melhoro, alguns dias pioro. Todos os dias eu acordo pronta para enfrentar mais um dia, porque a vida é muito mais do que isto.
Acredito que consigo ter uma vida perfeitamente normal, apesar de no início parecer impossível. Depende apenas de nós, da nossa vontade. Afinal de contas, a vida é da cor que nós a pintamos.


Notas:
  1. O que é Hidradenite Supurativa? "A hidradenite supurativa é uma doença inflamatória crónica da pele, caracterizada por nódulos subcutâneos inflamatórios (...) A teoria mais aceite atualmente diz que a doença surge devido a uma obstrução do folículo piloso, o que leva à inflamação desta área. Muitas vezes, a pressão elevada dentro do folículo provoca a sua ruptura, favorecendo a contaminação por bactérias e a formação de pequenos túneis nas camadas mais profundas da pele."
  2. O que é Acupunctura? "A acupunctura é uma terapia milenar originária da China, que consiste na aplicação de agulhas em pontos específicos do corpo para tratar doenças e para promover saúde. Estas agulhas, quando aplicadas sobre algumas regiões específicas são capazes de tratar diversas doenças físicas ou emocionais. (...) A inserção das agulhas de Acupunctura estimula as terminações nervosas existentes na pele e nos outros tecidos, enviando desta forma mensagens até ao cérebro, o que desencadeia diferentes efeitos no corpo, como ação analgésica ou anti-inflamatória, por exemplo."
  3. Grupo de apoio no facebook para doentes de hidradenite supurativa.
  4. Facebook Associação Portuguesa de Doentes com Hidradenite Supurativa - APDHS

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24 comentários

  1. Caramba acredita que eu nunca tinha ouvido falar sobre? Mas agora eu sei do que se trata pois você explicou direitinho sobre. Eu só tenho uma dúvida o emocional também contribui? Ou não tem nada haver haha mas arrasou no POST bjsss

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    1. Emocionalmente é tudo uma questão de autoestima... mas acho que com o tempo vai melhorando, conforme me vou habituando a viver com o problema. Obrigada pelas palavras, bjs!!

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  2. Nossa amiga, nunca ouvi falar disso, que ruim. Infelizmente temos que nos aceitar com o que Deus nos manda, meio como uma " missão" para cumprimos. Eu tenho uma doença, se é que podemos chamar assim, que não tem cura, tenho que tomar remédio pro resto da vida, e corro o risco de ter cancer ainda por cima, tomo remédio já desde os 3 anos de idade, que foi quando descobrimos. Mais Deus sabe o que faz, fica bem tá ? ♥

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    1. Obrigada pelas palavras querida :) E força para ti também, nós conseguimos superar tudo! Beijo

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  3. Nossa que pesado, mas que bom que agora já sabe. Infelizmente eu sei bem como é essa frustração de médico nenhum dizer oque é o problema, aconteceu com a minha mãe quando ela perdeu a visão de um olho por uma doença chamada herpes zoster, mas com ajuda do nossa anjo descobrimos o problema e agora está tudo bem. Não conhecia este problema, maw fico feliz que você tenha descoberto e esteja melhorando. Beijos e força 😘

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    1. Obrigada pelas palavras querida, e espero que a sua mãe esteja melhor, força para ela também!! Bjs

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  4. Oi Júlia! Não conhecia essa doença. Eu acredito que tudo tem seu tempo, é revoltante os médicos que estudam anos e anos e não conseguem se quer lhe dar um diagnóstico, mas você encontrou o médico certo, o que soube o que você tinha e pode te ajudar!

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    1. Foi mesmo :) Obrigada pelas palavras, linda, bjs!!

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  5. Acredita que eu nunca tinha ouvido falar sobre? agora eu sei do que se trata pois você explicou direitinho.Mas arrasou no POST . Fico feliz que você tenha descoberto. Beijos e força 🌼🌼

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  6. Julia, sei o quanto é difícil ter que cada dia renovar suas forças e suas esperanças para dar conta do problema que está enfrentando a tanto tempo, mas olha, não desista, pois quando menos você esperar, as coisas se "ajeitam.
    Eu tive um problemão na pele, não igual ao seu, claro, mas eu nunca tinha tido problemas e do nada me apareceram espinhas enormes e inflamadas, que não sumiam, nem desinchavam por nada, até que, depois de quase um ano sofrendo, consegui uma solução e hoje tenho leves manhas por causa delas, mais nada...
    Então, não desista, mesmo que esteja muito difícil, força!
    Beijokas

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    1. Obrigada pelas palavras, querida. E as melhoras para ti também, beijoo

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  7. Eu nunca tinha ouvido falar sobre essa doença, Ju! Eu imagino que deve ter sido bem difícil essa fase de descoberta, ainda mais com a dúvida e a demora, né? Mas que bom que agora você pôde saber o que é e cuidar a forma adequada! Melhoras sempre :*

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  8. Que lindo você falar disso tão bem eu nunca tive comigo tive essa experiencia com a minha mãe quando eu descobri que ela estava com cancer no cerebo o medico me disse isso no momento foi dificil senti a mesma coisa que você.Amei seu cantinho.

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    1. Muito obrigada, querida! Tudo de bom para ti e para a tua mãe também, muita força, bjss

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  9. Poxa, não conhecia essa doença, nem sei o que falar, mas sinto muito!
    Você tem sido forte até agora e continuará sendo, tenho certeza.
    Beijos

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  10. Não conhecia essa doença. É frustrante vc ter que ir a varios méditcos e ninguem saber o que vc tem, ja passei por isso. Que bom que encontrou um que te guiasse! O importante é que agora vc sabe o que tem e como controlar. Beijos e vamos em frente!

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  11. Oi, não sei nem o que te dizer... somente que tu não pode deixar essa doença parar sua vida. Incomoda obvio que sim, mas viva a vida ao máximo e não ligue para nada que venham lhe dizer.

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  12. Nunca tinha ouvido falar! Bem... força nisso e tu és capaz, às vezes parece que não existe força mas ela está lá bem dentro de ti, o ser humano é capaz de enfrentar qualquer coisa! Tenho uma dica para ti, arranja um frasco e todos os dias escreve uma pequena mensagem sobre coisas boas que tenhas visto ou que te tenham acontecido, nos dias maus lê-os, faz toda a diferença e deixa o dia logo melhor!

    (isso dos médicos não saberem acho "normal" eles acabam por ter tanta coisa para saber e decorar que é difícil ficar tudo, às vezes são os mais novos acabadinhos de se formarem que se lembram melhor e nos conseguem ajudar.)

    mil beijinhos!

    Patsilvarte : blog | youtube
    Giveaway Regresso às aulas

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  13. Desconhecia por completo a doença, mas como é que os médicos não sabiam o que tinhas? é que levam anos a formarem-se para ''nada'', não quero desvalorizar ninguém mas há médicos que não são médicos, são sapateiros... Bom, a única coisa que posso fazer é desejar te muita força e sorte! xoxo

    theblossomsgirl.blogspot.com

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